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カサカサと枯葉の音

2012年11月
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菜の花が元気です。

春ですね~

レミケード7回目

レミケードも今月7回目が無事に終了して、
徐々にからだも慣れてきました。
初回から3回目位までは、投与後一週間くらい胸の圧迫感や
息苦しさ、だるさ・・・などが続いていましたが
今はそれらの症状は無くなりました。

レミケードは投与してから直ぐにアレルギー反応がでるらしいのですが
重篤でない限りは、投与のスピードを落とすなり
薬剤を加えるなどして、続行されるようです。
多少の副作用を心配するよりも、レミケードを続ける事が
優先とのお話でした。

私も、投与前の血圧から開始30分後に50近く下がった事が
ありましたが、頭痛以外には症状が無かったので
続行されました。
でも、投与のスピードを標準にすると未だに血圧が下がり
頭痛が始まるので、時間はかかりますがスピードダウンで
2時間30分かけて身体に入れてます。

投与前の問診で看護婦さんから
 「7回目でまだ間隔をつかめていないかも
   しれないけど、とにかく無理をしないようにね」

 「あはっ、ちょっと動きすぎているかもしれません」
   「最近、あちこち痛くて・・・」

私のこの返事がいけなかったのか、この後30分くらい延々と
注意を受けました(笑)
 「今度炎症が起きたら、今までの治療が振り出しに
   戻ってしまいますよ。」
   「これは貴方の責任です。ご自分のためだけでなく
   周りの家族の為に絶対に無理してはダメです」

 「・・・・・」
うっ、こんなに話が長引くとは思わなかった・・・
軽い気持ちで言ったんだけどな~
動きすぎも私の感じる動き過ぎと、看護師さんが想像する
動きすぎにも違いがありそうだし(笑)

私としては、再燃前程は動いていないのだけど
段々とパワーが無くなって来ているのは感じる。
つまり、すこし前の自分を忘れないと
この病気の進行には付いていけなさそう。
きっと、他の患者さんもその狭間で苦労されているのだろう。
でも、気持ちは分かるよ。だって嬉しいもん。
だから、なお更今まで出来なかった事を
家族にはしてあげたいって思うんだよね。

壊れた関節は元には戻らないけど
動ける嬉しさはそれは経験した人じゃなきゃ
分からない事だし、それにこの病は期限付きの病気じゃない。
薬が効かなければ病状は悪化するばかり・・・

それが分かっているから、看護師さんも真剣だったんだよね。
そう考えると強い言葉も、ありがたく思えてくる。

RAになって8年。3年目くらいにリウマトレックスが効いて
身体が軽くなった。でもそれは1年くらいで一度目の再燃がきて
今回は2度目の再燃だけど、あの時の5年前の感じに
似ていたんだよね。
指の装具も、ブカブカになっていたのに
またピッタリフィットしているじゃないですかぁ・・・

なので、せっかく整形外科に紹介状を書いて頂いたけど
使わずにそのまま保管しています(笑)
でも、CRPは0.0で炎症反応はありません。すごいよ~
MMP-3が上昇してきて、肝機能も(H)になって
気になる材料が増えてきたけど、9回目が丁度一年らしい。
その時に、総合判断をするとの事ですが
どうなる事やら・・・・

心配しても身体によくないので、取りあえず
しばらく忘れていた昼寝を復活させたいと思います


インフルエンザ予防接種とレミケード

先週の木曜日はレミケードでした。
気になっていたインフルエンザ予防接種との関係ですが
主治医によると、レミケードの治療を受けていても
ワクチンの抗体は確認されているから1回の接種でいいとのこと。

「○○先生は、レミの前後4週間あけて2回接種と
   おっしゃっていましたが・・・」

「そうですか」
  といってニヤッとした(^^;) やっぱり、あの先生は慎重すぎたのかな?
「一週間もあければいいでしょう」
  そっか、良かった。レミは受けられそうだ。何だか振り回されたな~

レミは今回で6回目。大きな副作用も無く身体全体の腫れも引いてきた。
再燃から一年が経った。やっぱりRAはコントロールが難しい・・・

先月何気なく膝を見ていたら、いつもと違う。
何が違うのだろう・・・?と一瞬分からなかったけど直ぐに気付いた。
両膝共に膝小僧がはっきりと出ている!
まるで自分の膝じゃないみたいだ。
RAと診断される前から、膝に水が溜まったりしていて
ボテッとした膝だった。
その後、RAが上手くコントロールされていた時も
ボテッと感は変わらず、てっきり脂肪だと思い込んでいたけど(笑)
こうやって10年ぶりくらいに膝小僧をみると
腫れが続いていたのだと分かる。
その変化は膝だけではなく、足首、足の甲、手指etc・・・
まるで着ぐるみを脱いだようにスッキリしている。

装具
嬉しい悲鳴としては、スワンネック用の装具が
するっと抜けて使えなくなってしまった(苦笑)

次回は主治医の紹介状を持って外科の診察。
装具の調整をしてもらう事になりました

インフルエンザの予防接種

4月27日の更新から、7ヶ月も過ぎてしまった
先日、久しぶりに会った方に「更新されていないから心配してた~」と
言われて、記事を再開するきっかけを頂きました(笑)
そろそろ重い腰を上げてみようかと思います。
ご心配おかけしました

4月にスタートしたレミケード順調でございます(^^)
今週で7回目?だろうか・・・ちゃんと記録しなきゃいけないと
思いつつ、中々重い腰が上がりませんでした。
レミのレポートは、検査データと記憶を頼りに
少しずつアップしていきたいと思います。
気分も変えて、テンプレートも新しくしてみました


今回はリアルタイムな題材としてインフルエンザの
予防接種の事を書きたいと思います。
先週やっと受ける事ができたのですが、やはりレミをしていると
2回の接種が必要のようで、1月の終わり頃に2回目があります。

10月頃から長引いていた風邪が、気管支に入り込んで
急性気管支炎になり、10日ほど抗生物質とホクナリンテープ
(気管支拡張剤)などのお世話になり、やっと咳が落ち着いた
所で、待ちに待った?(笑)ワクチンの接種が受けられた訳
ですが、その間予約外での受診ばかりだったので
主治医に診てもらえず、代診の医師が対応。
毎回違う医師は考え方も色々で、同じ病院でこんなに
違うのかと不安な一面をみた。


 「そろそろ予防接種を受けたいのですが」
 「気管支炎が落ち着いてレミケードの投与日前後一週間は空けてね」
 「今日はダメですか~」


咳が落ち着いて再度受診。
 「レミの中日、つまりレミは8週間隔だから予防接種はレミ前後4週間空けたい」
 「え~○○先生は、1週間空けたら大丈夫だとおっしゃってましたが~」
 「一週間ですか?!」
 「はい、そう理解しました」
 「・・・・・」
 「・・・・・?」
 「・・・・・」
 「おいおい(心の声)」 
 「時期的にギリギリなので受けたいです」
 「やりますか?」

私に決めて欲しいみたいだ(笑)しかたないな・・・
 「はい」

 「2回目は1月の後半頃・・・」
 「8週後なので1月はレミがありますが」
 「・・・・・」
 「・・・・来週レミなので○○(主治医)にそうだんします」

 「そうですね」

ん~ん~・・・・四週と一週じゃ、かなり違うけどぉ~慎重すぎる先生なのかな?
新米先生の様でもないし、ずっとPCに向かい薬剤情報で確認しながら
不安そうだった。その不安、患者にも伝わるぞ~しっかりしてくり~

家に帰って、一部始終を夫に報告すると

 「何かあったんじゃないの」
 「何かって、何かってなに~!」

今週のレミ、受けられるのだろうか・・・続きはまた報告します
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