はれ時々あめ
ＲＡです。あめ女です。でもたまに晴れ間もあります。 時々寝込んで時々元気？そんな毎日を淡々と記録したいと思います。
2008.01.29 レミケード7回目
レミケードも今月7回目が無事に終了して、
徐々にからだも慣れてきました。
初回から3回目位までは、投与後一週間くらい胸の圧迫感や
息苦しさ、だるさ・・・などが続いていましたが
今はそれらの症状は無くなりました。
レミケードは投与してから直ぐにアレルギー反応がでるらしいのですが
重篤でない限りは、投与のスピードを落とすなり
薬剤を加えるなどして、続行されるようです。
多少の副作用を心配するよりも、レミケードを続ける事が
優先とのお話でした。
私も、投与前の血圧から開始30分後に50近く下がった事が
ありましたが、頭痛以外には症状が無かったので
続行されました。
でも、投与のスピードを標準にすると未だに血圧が下がり
頭痛が始まるので、時間はかかりますがスピードダウンで
2時間30分かけて身体に入れてます。
投与前の問診で看護婦さんから
「7回目でまだ間隔をつかめていないかも
しれないけど、とにかく無理をしないようにね」
「あはっ、ちょっと動きすぎているかもしれません」
「最近、あちこち痛くて・・・」
私のこの返事がいけなかったのか、この後30分くらい延々と
注意を受けました（笑）
「今度炎症が起きたら、今までの治療が振り出しに
戻ってしまいますよ。」
「これは貴方の責任です。ご自分のためだけでなく
周りの家族の為に絶対に無理してはダメです」
「・・・・・」
うっ、こんなに話が長引くとは思わなかった・・・
軽い気持ちで言ったんだけどな〜
動きすぎも私の感じる動き過ぎと、看護師さんが想像する
動きすぎにも違いがありそうだし（笑）
私としては、再燃前程は動いていないのだけど
段々とパワーが無くなって来ているのは感じる。
つまり、すこし前の自分を忘れないと
この病気の進行には付いていけなさそう。
きっと、他の患者さんもその狭間で苦労されているのだろう。
でも、気持ちは分かるよ。だって嬉しいもん。
だから、なお更今まで出来なかった事を
家族にはしてあげたいって思うんだよね。
壊れた関節は元には戻らないけど
動ける嬉しさはそれは経験した人じゃなきゃ
分からない事だし、それにこの病は期限付きの病気じゃない。
薬が効かなければ病状は悪化するばかり・・・
それが分かっているから、看護師さんも真剣だったんだよね。
そう考えると強い言葉も、ありがたく思えてくる。
ＲＡになって8年。3年目くらいにリウマトレックスが効いて
身体が軽くなった。でもそれは1年くらいで一度目の再燃がきて
今回は2度目の再燃だけど、あの時の5年前の感じに
似ていたんだよね。
指の装具も、ブカブカになっていたのに
またピッタリフィットしているじゃないですかぁ・・・
なので、せっかく整形外科に紹介状を書いて頂いたけど
使わずにそのまま保管しています（笑）
でも、ＣＲＰは0.0で炎症反応はありません。すごいよ〜
ＭＭＰ-３が上昇してきて、肝機能も（Ｈ）になって
気になる材料が増えてきたけど、９回目が丁度一年らしい。
その時に、総合判断をするとの事ですが
どうなる事やら・・・・
心配しても身体によくないので、取りあえず
しばらく忘れていた昼寝を復活させたいと思います
徐々にからだも慣れてきました。
初回から3回目位までは、投与後一週間くらい胸の圧迫感や
息苦しさ、だるさ・・・などが続いていましたが
今はそれらの症状は無くなりました。
レミケードは投与してから直ぐにアレルギー反応がでるらしいのですが
重篤でない限りは、投与のスピードを落とすなり
薬剤を加えるなどして、続行されるようです。
多少の副作用を心配するよりも、レミケードを続ける事が
優先とのお話でした。
私も、投与前の血圧から開始30分後に50近く下がった事が
ありましたが、頭痛以外には症状が無かったので
続行されました。
でも、投与のスピードを標準にすると未だに血圧が下がり
頭痛が始まるので、時間はかかりますがスピードダウンで
2時間30分かけて身体に入れてます。
投与前の問診で看護婦さんから
「7回目でまだ間隔をつかめていないかもしれないけど、とにかく無理をしないようにね」
「あはっ、ちょっと動きすぎているかもしれません」「最近、あちこち痛くて・・・」
私のこの返事がいけなかったのか、この後30分くらい延々と
注意を受けました（笑）
「今度炎症が起きたら、今までの治療が振り出しに戻ってしまいますよ。」
「これは貴方の責任です。ご自分のためだけでなく
周りの家族の為に絶対に無理してはダメです」
「・・・・・」うっ、こんなに話が長引くとは思わなかった・・・
軽い気持ちで言ったんだけどな〜
動きすぎも私の感じる動き過ぎと、看護師さんが想像する
動きすぎにも違いがありそうだし（笑）
私としては、再燃前程は動いていないのだけど
段々とパワーが無くなって来ているのは感じる。
つまり、すこし前の自分を忘れないと
この病気の進行には付いていけなさそう。
きっと、他の患者さんもその狭間で苦労されているのだろう。
でも、気持ちは分かるよ。だって嬉しいもん。
だから、なお更今まで出来なかった事を
家族にはしてあげたいって思うんだよね。
壊れた関節は元には戻らないけど
動ける嬉しさはそれは経験した人じゃなきゃ
分からない事だし、それにこの病は期限付きの病気じゃない。
薬が効かなければ病状は悪化するばかり・・・
それが分かっているから、看護師さんも真剣だったんだよね。
そう考えると強い言葉も、ありがたく思えてくる。
ＲＡになって8年。3年目くらいにリウマトレックスが効いて
身体が軽くなった。でもそれは1年くらいで一度目の再燃がきて
今回は2度目の再燃だけど、あの時の5年前の感じに
似ていたんだよね。
指の装具も、ブカブカになっていたのに
またピッタリフィットしているじゃないですかぁ・・・
なので、せっかく整形外科に紹介状を書いて頂いたけど
使わずにそのまま保管しています（笑）
でも、ＣＲＰは0.0で炎症反応はありません。すごいよ〜
ＭＭＰ-３が上昇してきて、肝機能も（Ｈ）になって
気になる材料が増えてきたけど、９回目が丁度一年らしい。
その時に、総合判断をするとの事ですが
どうなる事やら・・・・
心配しても身体によくないので、取りあえず
しばらく忘れていた昼寝を復活させたいと思います
2007.12.06 インフルエンザ予防接種とレミケード
先週の木曜日はレミケードでした。
気になっていたインフルエンザ予防接種との関係ですが
主治医によると、レミケードの治療を受けていても
ワクチンの抗体は確認されているから１回の接種でいいとのこと。
「○○先生は、レミの前後４週間あけて２回接種と
おっしゃっていましたが・・・」
「そうですか」
といってニヤッとした（＾＾；） やっぱり、あの先生は慎重すぎたのかな？
「一週間もあければいいでしょう」
そっか、良かった。レミは受けられそうだ。何だか振り回されたな〜
レミは今回で６回目。大きな副作用も無く身体全体の腫れも引いてきた。
再燃から一年が経った。やっぱりＲＡはコントロールが難しい・・・
先月何気なく膝を見ていたら、いつもと違う。
何が違うのだろう・・・？と一瞬分からなかったけど直ぐに気付いた。
両膝共に膝小僧がはっきりと出ている！
まるで自分の膝じゃないみたいだ。
ＲＡと診断される前から、膝に水が溜まったりしていて
ボテッとした膝だった。
その後、ＲＡが上手くコントロールされていた時も
ボテッと感は変わらず、てっきり脂肪だと思い込んでいたけど(笑）
こうやって10年ぶりくらいに膝小僧をみると
腫れが続いていたのだと分かる。
その変化は膝だけではなく、足首、足の甲、手指ｅｔｃ・・・
まるで着ぐるみを脱いだようにスッキリしている。
嬉しい悲鳴としては、スワンネック用の装具が
するっと抜けて使えなくなってしまった（苦笑）
次回は主治医の紹介状を持って外科の診察。
装具の調整をしてもらう事になりました
気になっていたインフルエンザ予防接種との関係ですが
主治医によると、レミケードの治療を受けていても
ワクチンの抗体は確認されているから１回の接種でいいとのこと。
「○○先生は、レミの前後４週間あけて２回接種とおっしゃっていましたが・・・」
「そうですか」といってニヤッとした（＾＾；） やっぱり、あの先生は慎重すぎたのかな？
「一週間もあければいいでしょう」そっか、良かった。レミは受けられそうだ。何だか振り回されたな〜
レミは今回で６回目。大きな副作用も無く身体全体の腫れも引いてきた。
再燃から一年が経った。やっぱりＲＡはコントロールが難しい・・・
先月何気なく膝を見ていたら、いつもと違う。
何が違うのだろう・・・？と一瞬分からなかったけど直ぐに気付いた。
両膝共に膝小僧がはっきりと出ている！
まるで自分の膝じゃないみたいだ。
ＲＡと診断される前から、膝に水が溜まったりしていて
ボテッとした膝だった。
その後、ＲＡが上手くコントロールされていた時も
ボテッと感は変わらず、てっきり脂肪だと思い込んでいたけど(笑）
こうやって10年ぶりくらいに膝小僧をみると
腫れが続いていたのだと分かる。
その変化は膝だけではなく、足首、足の甲、手指ｅｔｃ・・・
まるで着ぐるみを脱いだようにスッキリしている。
嬉しい悲鳴としては、スワンネック用の装具が
するっと抜けて使えなくなってしまった（苦笑）
次回は主治医の紹介状を持って外科の診察。
装具の調整をしてもらう事になりました
2007.11.27 インフルエンザの予防接種
4月27日の更新から、7ヶ月も過ぎてしまった
先日、久しぶりに会った方に「更新されていないから心配してた〜」と
言われて、記事を再開するきっかけを頂きました（笑）
そろそろ重い腰を上げてみようかと思います。
ご心配おかけしました
4月にスタートしたレミケード順調でございます（＾＾）
今週で7回目？だろうか・・・ちゃんと記録しなきゃいけないと
思いつつ、中々重い腰が上がりませんでした。
レミのレポートは、検査データと記憶を頼りに
少しずつアップしていきたいと思います。
気分も変えて、テンプレートも新しくしてみました
今回はリアルタイムな題材としてインフルエンザの
予防接種の事を書きたいと思います。
先週やっと受ける事ができたのですが、やはりレミをしていると
2回の接種が必要のようで、1月の終わり頃に2回目があります。
10月頃から長引いていた風邪が、気管支に入り込んで
急性気管支炎になり、10日ほど抗生物質とホクナリンテープ
（気管支拡張剤）などのお世話になり、やっと咳が落ち着いた
所で、待ちに待った？（笑）ワクチンの接種が受けられた訳
ですが、その間予約外での受診ばかりだったので
主治医に診てもらえず、代診の医師が対応。
毎回違う医師は考え方も色々で、同じ病院でこんなに
違うのかと不安な一面をみた。
「そろそろ予防接種を受けたいのですが」
「気管支炎が落ち着いてレミケードの投与日前後一週間は空けてね」
「今日はダメですか〜」
咳が落ち着いて再度受診。
「レミの中日、つまりレミは8週間隔だから予防接種はレミ前後4週間空けたい」
「え〜○○先生は、1週間空けたら大丈夫だとおっしゃってましたが〜」
「一週間ですか？！」
「はい、そう理解しました」
「・・・・・」
「・・・・・？」
「・・・・・」
「おいおい（心の声）」
「時期的にギリギリなので受けたいです」
「やりますか？」
私に決めて欲しいみたいだ（笑）しかたないな・・・
「はい」
「2回目は1月の後半頃・・・」
「8週後なので1月はレミがありますが」
「・・・・・」
「・・・・来週レミなので○○（主治医）にそうだんします」
「そうですね」
ん〜ん〜・・・・四週と一週じゃ、かなり違うけどぉ〜慎重すぎる先生なのかな？
新米先生の様でもないし、ずっとＰＣに向かい薬剤情報で確認しながら
不安そうだった。その不安、患者にも伝わるぞ〜しっかりしてくり〜
家に帰って、一部始終を夫に報告すると
「何かあったんじゃないの」
「何かって、何かってなに〜！」
今週のレミ、受けられるのだろうか・・・続きはまた報告します
先日、久しぶりに会った方に「更新されていないから心配してた〜」と
言われて、記事を再開するきっかけを頂きました（笑）
そろそろ重い腰を上げてみようかと思います。
ご心配おかけしました
4月にスタートしたレミケード順調でございます（＾＾）
今週で7回目？だろうか・・・ちゃんと記録しなきゃいけないと
思いつつ、中々重い腰が上がりませんでした。
レミのレポートは、検査データと記憶を頼りに
少しずつアップしていきたいと思います。
気分も変えて、テンプレートも新しくしてみました
今回はリアルタイムな題材としてインフルエンザの
予防接種の事を書きたいと思います。
先週やっと受ける事ができたのですが、やはりレミをしていると
2回の接種が必要のようで、1月の終わり頃に2回目があります。
10月頃から長引いていた風邪が、気管支に入り込んで
急性気管支炎になり、10日ほど抗生物質とホクナリンテープ
（気管支拡張剤）などのお世話になり、やっと咳が落ち着いた
所で、待ちに待った？（笑）ワクチンの接種が受けられた訳
ですが、その間予約外での受診ばかりだったので
主治医に診てもらえず、代診の医師が対応。
毎回違う医師は考え方も色々で、同じ病院でこんなに
違うのかと不安な一面をみた。
「そろそろ予防接種を受けたいのですが」 「気管支炎が落ち着いてレミケードの投与日前後一週間は空けてね」 「今日はダメですか〜」咳が落ち着いて再度受診。
「レミの中日、つまりレミは8週間隔だから予防接種はレミ前後4週間空けたい」 「え〜○○先生は、1週間空けたら大丈夫だとおっしゃってましたが〜」 「一週間ですか？！」 「はい、そう理解しました」 「・・・・・」 「・・・・・？」 「・・・・・」 「おいおい（心の声）」 「時期的にギリギリなので受けたいです」 「やりますか？」私に決めて欲しいみたいだ（笑）しかたないな・・・
「はい」 「2回目は1月の後半頃・・・」 「8週後なので1月はレミがありますが」 「・・・・・」 「・・・・来週レミなので○○（主治医）にそうだんします」 「そうですね」ん〜ん〜・・・・四週と一週じゃ、かなり違うけどぉ〜慎重すぎる先生なのかな？
新米先生の様でもないし、ずっとＰＣに向かい薬剤情報で確認しながら
不安そうだった。その不安、患者にも伝わるぞ〜しっかりしてくり〜
家に帰って、一部始終を夫に報告すると
「何かあったんじゃないの」 「何かって、何かってなに〜！」今週のレミ、受けられるのだろうか・・・続きはまた報告します
2007.04.27 レミケード1回目
レミケード1回目無事に終了しました。
検査前の採血・採尿・胸のＸ線撮影を終えて診察。
レミケード約3時間、待ち時間も含めてこの日は
7時間以上拘束されて、さすがに疲れました（＾＾；）
30分おきのバイタルチェックで熟睡する事も出来ず
処置室の中は7名の患者さんが点滴を受けていて
看護師さんも走り回っているし、血圧計も左腕につけたままで
両腕動かせないし、ベッドも狭くて固いから
まさにまな板の鯉とはこの事だ（笑）
静脈が見つからず（何時もの事だけど）なれない新米医師は
長い時間わたしの腕と格闘し、やっと入ったかと思ったら
流血騒ぎ
もう少しでセーターも汚す所だったよ。
こんなに流しちゃってもったいない・・・
採血でも５、６本採られたのに。ここで1本分は流したね（泣）
やっと始まって、うとうとしてきた頃
隣の患者さんに異変が起きて、医師の声で目が覚めた。
レミ数回受けた患者さんみたい。やはり初回だけ無事ならＯＫと
いう話ではなさそう・・・でも、軽い副作用でしばらくすると
その患者さんは帰っていった。よかったね・・・
3時間後、無事終了。担当の看護師さんが私と同じ年齢だと分かり
色々気を使って話しかけてくれた。優しい看護師さんだった。
リウマチャー暦7年。辛い言葉には免疫が出来て平気になったけど
優しい言葉に免疫が出来ていない（笑）言われ慣れてないのだ。
看護師さんの優しい言葉に「私はやっぱり病人なのね」と
シミジミ実感したのでした・・・
看護師さんの目に薄っすら涙。それを見てわたしも・・・（＾＾；）
さて、これから問題なのは新しく追加になった心エコー検査。
4年ほど前に近所の循環器外来で心肥大と軽い弁膜症あるといわれ
不整脈も見つかった。それ以来検査はしていないけど今回の
胸のＸ線で「心臓が大きいから来月検査しましょう」と言われた。
やっぱり、引っかかったか・・・はぁ
「心疾患があるとレミは使えないからね」
「え〜そうなの？」
と、そんな訳で来月検査して結果次第ではレミ中止？の
可能性も出てきた。始めたばかりなのに〜
なんだか複雑な気持ちでお会計〜
さぁ、これからお金が飛んでくよ〜覚悟しなきゃ！（笑）
レミケード・検査料etc→69.470円 内服薬→2.350円（14日分）なり。
この金額を2週後にまた支払うのね
検査結果は、前回よりＣＲＰは下がったものの
IgG・IgA・IgMが更に上昇中。
レミの効果については、後日改めてご報告します
検査前の採血・採尿・胸のＸ線撮影を終えて診察。
レミケード約3時間、待ち時間も含めてこの日は
7時間以上拘束されて、さすがに疲れました（＾＾；）
30分おきのバイタルチェックで熟睡する事も出来ず
処置室の中は7名の患者さんが点滴を受けていて
看護師さんも走り回っているし、血圧計も左腕につけたままで
両腕動かせないし、ベッドも狭くて固いから
まさにまな板の鯉とはこの事だ（笑）
静脈が見つからず（何時もの事だけど）なれない新米医師は
長い時間わたしの腕と格闘し、やっと入ったかと思ったら
流血騒ぎ
もう少しでセーターも汚す所だったよ。こんなに流しちゃってもったいない・・・
採血でも５、６本採られたのに。ここで1本分は流したね（泣）
やっと始まって、うとうとしてきた頃
隣の患者さんに異変が起きて、医師の声で目が覚めた。
レミ数回受けた患者さんみたい。やはり初回だけ無事ならＯＫと
いう話ではなさそう・・・でも、軽い副作用でしばらくすると
その患者さんは帰っていった。よかったね・・・
3時間後、無事終了。担当の看護師さんが私と同じ年齢だと分かり
色々気を使って話しかけてくれた。優しい看護師さんだった。
リウマチャー暦7年。辛い言葉には免疫が出来て平気になったけど
優しい言葉に免疫が出来ていない（笑）言われ慣れてないのだ。
看護師さんの優しい言葉に「私はやっぱり病人なのね」と
シミジミ実感したのでした・・・
看護師さんの目に薄っすら涙。それを見てわたしも・・・（＾＾；）
さて、これから問題なのは新しく追加になった心エコー検査。
4年ほど前に近所の循環器外来で心肥大と軽い弁膜症あるといわれ
不整脈も見つかった。それ以来検査はしていないけど今回の
胸のＸ線で「心臓が大きいから来月検査しましょう」と言われた。
やっぱり、引っかかったか・・・はぁ
「心疾患があるとレミは使えないからね」「え〜そうなの？」と、そんな訳で来月検査して結果次第ではレミ中止？の
可能性も出てきた。始めたばかりなのに〜
なんだか複雑な気持ちでお会計〜
さぁ、これからお金が飛んでくよ〜覚悟しなきゃ！（笑）
レミケード・検査料etc→69.470円 内服薬→2.350円（14日分）なり。
この金額を2週後にまた支払うのね
検査結果は、前回よりＣＲＰは下がったものの
IgG・IgA・IgMが更に上昇中。
レミの効果については、後日改めてご報告します
2007.04.03 レミケード
先週の血液検査でＣＲＰも1.5ﾍ戻り、メソ10.5mmに増量して6週間
その効果は期待できないとの診断になりました。トホホ・・・
それでも諦め切れずに「先生、肩の水は四十肩じゃないですか？」
と尋ねると「多少変形する事はあっても、なかなか水は溜まらないよ」
と笑われてしまいました（＾＾；） そっか・・・かもね。
「肩に水が溜まるのはリウマチの活動性が高いと判断した方がいい」
「・・・ん〜
そうですかぁ〜」
結局あの日は20ccだと思っていたら30cc抜いたらしい
通常は1ccで保たれているみたいだから、30倍か！
幸いに採取した関節液からウィルスは検出されなかったけど
白血球は１５０００位あったような・・・
検査結果次第では、生物学的製剤へスイッチするしかないと
覚悟を決めて来たけど、見事に今までの努力を
否定する結果となった。
「もう観念します（笑）レミケードにします」と意思を伝えて
その日から導入に向けて検査が始まりました。
検査項目が増えるらしく、この日二度目の採血。
他にツベルクリン反応検査を受けて終了。
そして2日後、主治医は外来の担当ではなかったけど
病棟から来て今後の事を話してくれた。ありがたい
ツベルクリン反応は陽性だったので、結核予防薬を
1ヶ月服用すると言う。
入院は無しで、当日採血、採尿、肺のＸ線撮影をして
1回目は外来のベッドで2時間半かけて点滴。
その間5回ほど血圧や体温を測りながら慎重に行われるらしい。
2回目からは化学療法室での治療になる。
ベッドも早い者勝ち？みたいで先生は4回目まで予約を
入れてくれた。それまで副作用無く進めばいいけどね（笑）
今日は、外科の診察があったのに夕べから微熱が出て
キャンセル。どうりで痛いと思ったよ。熱か・・・
外科に電話すると、先日肩から水を抜いてくれた先生と
直接話せて安心できた。
「いつでも来てください」と言ってもらえたので
レミケードで様子を見てからでもいいかなと思う。
2006/11月 12月 2007/1月 2月 3月
CRP 1.1(H) 1.5(H) 1.0(H) 0.9（H） 1.5(H)
MMP-3 31 40 60(H) 31 65(H)
コレステロールは205で相変わらず優秀
その効果は期待できないとの診断になりました。トホホ・・・
それでも諦め切れずに「先生、肩の水は四十肩じゃないですか？」
と尋ねると「多少変形する事はあっても、なかなか水は溜まらないよ」
と笑われてしまいました（＾＾；） そっか・・・かもね。
「肩に水が溜まるのはリウマチの活動性が高いと判断した方がいい」
「・・・ん〜
そうですかぁ〜」結局あの日は20ccだと思っていたら30cc抜いたらしい
通常は1ccで保たれているみたいだから、30倍か！
幸いに採取した関節液からウィルスは検出されなかったけど
白血球は１５０００位あったような・・・
検査結果次第では、生物学的製剤へスイッチするしかないと
覚悟を決めて来たけど、見事に今までの努力を
否定する結果となった。
「もう観念します（笑）レミケードにします」と意思を伝えて
その日から導入に向けて検査が始まりました。
検査項目が増えるらしく、この日二度目の採血。
他にツベルクリン反応検査を受けて終了。
そして2日後、主治医は外来の担当ではなかったけど
病棟から来て今後の事を話してくれた。ありがたい
ツベルクリン反応は陽性だったので、結核予防薬を
1ヶ月服用すると言う。
入院は無しで、当日採血、採尿、肺のＸ線撮影をして
1回目は外来のベッドで2時間半かけて点滴。
その間5回ほど血圧や体温を測りながら慎重に行われるらしい。
2回目からは化学療法室での治療になる。
ベッドも早い者勝ち？みたいで先生は4回目まで予約を
入れてくれた。それまで副作用無く進めばいいけどね（笑）
今日は、外科の診察があったのに夕べから微熱が出て
キャンセル。どうりで痛いと思ったよ。熱か・・・
外科に電話すると、先日肩から水を抜いてくれた先生と
直接話せて安心できた。
「いつでも来てください」と言ってもらえたので
レミケードで様子を見てからでもいいかなと思う。
2006/11月 12月 2007/1月 2月 3月
CRP 1.1(H) 1.5(H) 1.0(H) 0.9（H） 1.5(H)
MMP-3 31 40 60(H) 31 65(H)
コレステロールは205で相変わらず優秀
2007.03.22 まいった・・・
しばらくは外科のお世話にはならないだろうと
思っていたのに、先週の土曜日駆け込むことになった
発病時以来の激痛・・・あれから7年、波はあっても一応ＲＡと
診断されて治療は受けているのだから、日常生活は送れている。
しかし、金曜の夜は違った。横になるどころか背もたれにも
寄りかかる事が出来ない。左手で右の肩を押さえつける。
ブヨブヨして熱い。絞めつけるような自発痛・・・これは久しぶり（＾＾；）
とにかくどうにもならないから、食卓のイスで朝まで待った。
一番でＳ大の膠原病内科へ
主治医はいないので代診の先生が・・・
「あ〜これは痛いよね・・・でもここで膝の注射は出来ても肩は〜」
え？「先生〜今日もイスに座ったまま眠れないんですかぁ〜」
「ん〜肩は怖いんだよ〜感染がねぇ・・・外科にお願いしよう」
と言われ、外科へ〜
現れたのはチョイ悪オヤジ風のワイルドな先生（一瞬引く）
でも、見た目怖い人ほど優しいのか？対応は良かった・・・
「これは〜水溜まってるね〜かなり痛いでしょう」
わたし・・・「うん！」
どうにかしてくれ！寝かせろ！（笑）
（言ってませんって、そんな事・・・）
結局、再燃中と言う事もあり薬は入れずに水を抜いて様子み
う〜肩の関節の中で針が動く。取り出した水はオレンジ色。
感染していないか、そのまま検査に回った・・・
メソトレキセートの限界でしょうかぁ〜とほほ
激痛からは開放されたものの、未だに夜中に痛みで目が覚める
ストレッチも禁止・・・そろそろシャンプーしないとなぁ〜
思っていたのに、先週の土曜日駆け込むことになった
発病時以来の激痛・・・あれから7年、波はあっても一応ＲＡと
診断されて治療は受けているのだから、日常生活は送れている。
しかし、金曜の夜は違った。横になるどころか背もたれにも
寄りかかる事が出来ない。左手で右の肩を押さえつける。
ブヨブヨして熱い。絞めつけるような自発痛・・・これは久しぶり（＾＾；）
とにかくどうにもならないから、食卓のイスで朝まで待った。
一番でＳ大の膠原病内科へ
主治医はいないので代診の先生が・・・「あ〜これは痛いよね・・・でもここで膝の注射は出来ても肩は〜」
え？「先生〜今日もイスに座ったまま眠れないんですかぁ〜」
「ん〜肩は怖いんだよ〜感染がねぇ・・・外科にお願いしよう」
と言われ、外科へ〜
現れたのはチョイ悪オヤジ風のワイルドな先生（一瞬引く）
でも、見た目怖い人ほど優しいのか？対応は良かった・・・
「これは〜水溜まってるね〜かなり痛いでしょう」
わたし・・・「うん！」
どうにかしてくれ！寝かせろ！（笑）（言ってませんって、そんな事・・・）
結局、再燃中と言う事もあり薬は入れずに水を抜いて様子み
う〜肩の関節の中で針が動く。取り出した水はオレンジ色。
感染していないか、そのまま検査に回った・・・
メソトレキセートの限界でしょうかぁ〜とほほ
激痛からは開放されたものの、未だに夜中に痛みで目が覚める
ストレッチも禁止・・・そろそろシャンプーしないとなぁ〜
2007.03.12 低気圧、あぁ低気圧、低気圧（笑）
春の嵐なのか、大荒れのお天気が過ぎ去って
残ったものは『痛み』
まったく、こんなお土産はいらないさっ（笑）
今日は変だ〜変だ〜と思うと、天気予報が外れて
雨が降る・・・素晴らしい予知能力だ
低気圧が近づくと、ぐったりして痛みも増す・・・
今までは、晴れて高気圧君がやってくると
楽になっていたのに、やはり再燃中は関係ないようで
メソが効き始めたと喜んでいたのに
低気圧が去った後、増した痛みをキープしている。
何なの〜痛み止めを一日3回から2回に減らせたのに
3回飲まなきゃ外出できないじゃないさぁ〜
足首や、手指の付け根も熱を持って腫れはじめ・・・
落ち着きかけてた両膝や肩も、主張し始めてる。
う〜ん、なかなか根性あるリウマチです。
その根性、私の集中力と記憶力に代わって！
メソトレキセートのお試し期間も残りわずか
おまけ
昨日風がすごく冷たかった。
帰ってくるとむき出しだったほっぺたと鼻、手首が真っ赤！
夫も「なんだ、その赤いのは」と驚いた。
皮膚が薄くなって来ているのを実感する今日この頃だけど、
この赤さには驚いた〜
残ったものは『痛み』
まったく、こんなお土産はいらないさっ（笑）
今日は変だ〜変だ〜と思うと、天気予報が外れて
雨が降る・・・素晴らしい予知能力だ
低気圧が近づくと、ぐったりして痛みも増す・・・
今までは、晴れて高気圧君がやってくると
楽になっていたのに、やはり再燃中は関係ないようで
メソが効き始めたと喜んでいたのに
低気圧が去った後、増した痛みをキープしている。
何なの〜痛み止めを一日3回から2回に減らせたのに
3回飲まなきゃ外出できないじゃないさぁ〜
足首や、手指の付け根も熱を持って腫れはじめ・・・
落ち着きかけてた両膝や肩も、主張し始めてる。
う〜ん、なかなか根性あるリウマチです。
その根性、私の集中力と記憶力に代わって！
メソトレキセートのお試し期間も残りわずか
おまけ昨日風がすごく冷たかった。
帰ってくるとむき出しだったほっぺたと鼻、手首が真っ赤！
夫も「なんだ、その赤いのは」と驚いた。
皮膚が薄くなって来ているのを実感する今日この頃だけど、
この赤さには驚いた〜
2007.02.26 メソ２回過ぎて
メソトレキセート、今月１７日(土）から服用を始めて２回目が過ぎ、
少しずつ変化が出てきたみたい・・・
最初に効いたのは肩の痛み。この数ヶ月寝返りが出来ず
金縛りのような状態で寝ていたけど（笑）この何日か横向きに
体位が変えられるようになった（＾＾）うれしい・・・
そして足首の腫れて変色した部分も落ち着いてきて
ロキソニンの痛み止めも効果が出てきた。
このままメソで落ち着きますように
少し歯茎の腫れや口内炎がいくつか出ているけど
食事を邪魔する程ではないから、まぁいいかな。
増えた薬のせいなのか、異常に眠くて気がつくと
２時間以上は昼寝している
日曜日はなんと４時間も寝てしまった（爆）
起きると夕食を待っている夫から「寝すぎだよ」といわれた。
「そうだよね〜でも、眠い・・・」と返事をしキッチンへ
あぁ〜夕食かぁ・・・さっきお昼作ったばかりなのに〜と
全然やる気なし（笑）
このボワァ〜とした寝起きで、何を作る・・・
だるっ！
あっ
セールで半額の生ハムがあった〜それで
サラダを作り、レトルトのカレーで我慢してもらおう
４時間も寝たから夜は眠れないだろうと思ったのに
しっかり眠りについたのでした・・・
少しずつ変化が出てきたみたい・・・
最初に効いたのは肩の痛み。この数ヶ月寝返りが出来ず
金縛りのような状態で寝ていたけど（笑）この何日か横向きに
体位が変えられるようになった（＾＾）うれしい・・・
そして足首の腫れて変色した部分も落ち着いてきて
ロキソニンの痛み止めも効果が出てきた。
このままメソで落ち着きますように
少し歯茎の腫れや口内炎がいくつか出ているけど
食事を邪魔する程ではないから、まぁいいかな。
増えた薬のせいなのか、異常に眠くて気がつくと
２時間以上は昼寝している
日曜日はなんと４時間も寝てしまった（爆）
起きると夕食を待っている夫から「寝すぎだよ」といわれた。
「そうだよね〜でも、眠い・・・」と返事をしキッチンへ
あぁ〜夕食かぁ・・・さっきお昼作ったばかりなのに〜と
全然やる気なし（笑）
このボワァ〜とした寝起きで、何を作る・・・
だるっ！あっ
セールで半額の生ハムがあった〜それでサラダを作り、レトルトのカレーで我慢してもらおう
４時間も寝たから夜は眠れないだろうと思ったのに
しっかり眠りについたのでした・・・
2007.02.21 外科検査
今回は、外科の検査も一緒に行われたので拘束時間が長かった
レントゲンも前回の撮影〜1年近く経っているという事で、
細かく撮られたけど、技師さんが不慣れで撮影枚数が多くて
焦ったのか、口では「ご自身では動かなくていいですよ」と
言い気を使っているその気持ちは伝わったけど
撮影部位をガシッと掴んで動かすのは止めて欲しかった
あの〜そこ痛いから撮影するんですけどぉ〜・・・（笑）
何とか、撮影も終わって診察室へ戻り外科医の話を聞く事に。
40分近くかけてゆっくりと写真を説明してくれたのは良かった。
一部変形は見られたものの、今一番大事なのは
薬でのコントロール。と言われて、装具もあまり役に立たないと
断られてしまいました
長い事炎症が続いたので、硬直が始まっている指をギュ〜っと
曲げられて・・・「せ、先生・・・いいんですか？」
「このまま固まるよ、でも腱やスジが痛んでるから加減して」
と言われても、かなり痛いんですけど〜（＾＾；）
確かに左手は人差し指と小指の硬直が始まっているので
握る事が出来ない。それで握力を測ってみることになった。
先生は苦笑いしながら「あっ・・・６ね」
左はその位まで落ちても納得だったけど、右も同じだったのは
ちょっとビックリ・・・最近よく物を落すと思ったら
こんな事になってたのね〜3年位前に測ったときは18はあったのに
握力を測った後、指の関節を曲げる運動を教えてもらいました。
『自分の力で関節を曲げると緩んだ腱が切れてしまうから
反対の手で曲げてあげるか、他の人にやってもらって・・・』
『それから小指が外側に傾いているから、ぶつけて骨折しない
ように気を付けて』との事。
それ、納得です。最近小指を机の角や椅子によくぶつける
そうやって骨折して駆け込む患者さんがいるらしい・・・
足首や膝の炎症も、体重のかかる内側に症状があるのは
あまり心配は無く（加齢による場合もあるという事で）
体重のかからない外側の炎症は、ＲＡが活発なので
気をつけた方がいいですよ。と言われた。
こうやって、ひとつひとつ細かく説明してもらえると
納得できていいかな〜ただ、外科としては直接ＲＡの勢いを
止める事は出来ないから、内科での治療が大事という事なので
しばらくはお世話になることは無さそうです（笑）
レントゲンも前回の撮影〜1年近く経っているという事で、
細かく撮られたけど、技師さんが不慣れで撮影枚数が多くて
焦ったのか、口では「ご自身では動かなくていいですよ」と
言い気を使っているその気持ちは伝わったけど
撮影部位をガシッと掴んで動かすのは止めて欲しかった
あの〜そこ痛いから撮影するんですけどぉ〜・・・（笑）
何とか、撮影も終わって診察室へ戻り外科医の話を聞く事に。
40分近くかけてゆっくりと写真を説明してくれたのは良かった。
一部変形は見られたものの、今一番大事なのは
薬でのコントロール。と言われて、装具もあまり役に立たないと
断られてしまいました
長い事炎症が続いたので、硬直が始まっている指をギュ〜っと
曲げられて・・・「せ、先生・・・いいんですか？」
「このまま固まるよ、でも腱やスジが痛んでるから加減して」
と言われても、かなり痛いんですけど〜（＾＾；）
確かに左手は人差し指と小指の硬直が始まっているので
握る事が出来ない。それで握力を測ってみることになった。
先生は苦笑いしながら「あっ・・・６ね」
左はその位まで落ちても納得だったけど、右も同じだったのは
ちょっとビックリ・・・最近よく物を落すと思ったら
こんな事になってたのね〜3年位前に測ったときは18はあったのに
握力を測った後、指の関節を曲げる運動を教えてもらいました。
『自分の力で関節を曲げると緩んだ腱が切れてしまうから
反対の手で曲げてあげるか、他の人にやってもらって・・・』
『それから小指が外側に傾いているから、ぶつけて骨折しない
ように気を付けて』との事。
それ、納得です。最近小指を机の角や椅子によくぶつける
そうやって骨折して駆け込む患者さんがいるらしい・・・
足首や膝の炎症も、体重のかかる内側に症状があるのは
あまり心配は無く（加齢による場合もあるという事で）
体重のかからない外側の炎症は、ＲＡが活発なので
気をつけた方がいいですよ。と言われた。
こうやって、ひとつひとつ細かく説明してもらえると
納得できていいかな〜ただ、外科としては直接ＲＡの勢いを
止める事は出来ないから、内科での治療が大事という事なので
しばらくはお世話になることは無さそうです（笑）
ＲＡです。あめ女です。でもたまに晴れ間もあります。 時々寝込んで時々元気？そんな毎日を淡々と記録したいと思います。
- saludo
-
こんな人です（＾＾）
Author:ニーヤ
海なし県在住。性別は女
ＲＡが我が家にやって来て8年。
１０年経ったらプレゼントを期待して
いる。何かちょうだい（笑）
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