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インフルエンザ予防接種とレミケード

先週の木曜日はレミケードでした。
気になっていたインフルエンザ予防接種との関係ですが
主治医によると、レミケードの治療を受けていても
ワクチンの抗体は確認されているから1回の接種でいいとのこと。

「○○先生は、レミの前後4週間あけて2回接種と
   おっしゃっていましたが・・・」

「そうですか」
  といってニヤッとした(^^;) やっぱり、あの先生は慎重すぎたのかな?
「一週間もあければいいでしょう」
  そっか、良かった。レミは受けられそうだ。何だか振り回されたな~

レミは今回で6回目。大きな副作用も無く身体全体の腫れも引いてきた。
再燃から一年が経った。やっぱりRAはコントロールが難しい・・・

先月何気なく膝を見ていたら、いつもと違う。
何が違うのだろう・・・?と一瞬分からなかったけど直ぐに気付いた。
両膝共に膝小僧がはっきりと出ている!
まるで自分の膝じゃないみたいだ。
RAと診断される前から、膝に水が溜まったりしていて
ボテッとした膝だった。
その後、RAが上手くコントロールされていた時も
ボテッと感は変わらず、てっきり脂肪だと思い込んでいたけど(笑)
こうやって10年ぶりくらいに膝小僧をみると
腫れが続いていたのだと分かる。
その変化は膝だけではなく、足首、足の甲、手指etc・・・
まるで着ぐるみを脱いだようにスッキリしている。

装具
嬉しい悲鳴としては、スワンネック用の装具が
するっと抜けて使えなくなってしまった(苦笑)

次回は主治医の紹介状を持って外科の診察。
装具の調整をしてもらう事になりました
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インフルエンザの予防接種

4月27日の更新から、7ヶ月も過ぎてしまった
先日、久しぶりに会った方に「更新されていないから心配してた~」と
言われて、記事を再開するきっかけを頂きました(笑)
そろそろ重い腰を上げてみようかと思います。
ご心配おかけしました

4月にスタートしたレミケード順調でございます(^^)
今週で7回目?だろうか・・・ちゃんと記録しなきゃいけないと
思いつつ、中々重い腰が上がりませんでした。
レミのレポートは、検査データと記憶を頼りに
少しずつアップしていきたいと思います。
気分も変えて、テンプレートも新しくしてみました


今回はリアルタイムな題材としてインフルエンザの
予防接種の事を書きたいと思います。
先週やっと受ける事ができたのですが、やはりレミをしていると
2回の接種が必要のようで、1月の終わり頃に2回目があります。

10月頃から長引いていた風邪が、気管支に入り込んで
急性気管支炎になり、10日ほど抗生物質とホクナリンテープ
(気管支拡張剤)などのお世話になり、やっと咳が落ち着いた
所で、待ちに待った?(笑)ワクチンの接種が受けられた訳
ですが、その間予約外での受診ばかりだったので
主治医に診てもらえず、代診の医師が対応。
毎回違う医師は考え方も色々で、同じ病院でこんなに
違うのかと不安な一面をみた。


 「そろそろ予防接種を受けたいのですが」
 「気管支炎が落ち着いてレミケードの投与日前後一週間は空けてね」
 「今日はダメですか~」


咳が落ち着いて再度受診。
 「レミの中日、つまりレミは8週間隔だから予防接種はレミ前後4週間空けたい」
 「え~○○先生は、1週間空けたら大丈夫だとおっしゃってましたが~」
 「一週間ですか?!」
 「はい、そう理解しました」
 「・・・・・」
 「・・・・・?」
 「・・・・・」
 「おいおい(心の声)」 
 「時期的にギリギリなので受けたいです」
 「やりますか?」

私に決めて欲しいみたいだ(笑)しかたないな・・・
 「はい」

 「2回目は1月の後半頃・・・」
 「8週後なので1月はレミがありますが」
 「・・・・・」
 「・・・・来週レミなので○○(主治医)にそうだんします」

 「そうですね」

ん~ん~・・・・四週と一週じゃ、かなり違うけどぉ~慎重すぎる先生なのかな?
新米先生の様でもないし、ずっとPCに向かい薬剤情報で確認しながら
不安そうだった。その不安、患者にも伝わるぞ~しっかりしてくり~

家に帰って、一部始終を夫に報告すると

 「何かあったんじゃないの」
 「何かって、何かってなに~!」

今週のレミ、受けられるのだろうか・・・続きはまた報告します

レミケード

先週の血液検査でCRPも1.5ヘ戻り、メソ10.5mmに増量して6週間
その効果は期待できないとの診断になりました。トホホ・・・

それでも諦め切れずに「先生、肩の水は四十肩じゃないですか?」
と尋ねると「多少変形する事はあっても、なかなか水は溜まらないよ」
と笑われてしまいました(^^;) そっか・・・かもね。
「肩に水が溜まるのはリウマチの活動性が高いと判断した方がいい」
「・・・ん~そうですかぁ~」

結局あの日は20ccだと思っていたら30cc抜いたらしい
通常は1ccで保たれているみたいだから、30倍か!
幸いに採取した関節液からウィルスは検出されなかったけど
白血球は15000位あったような・・・
検査結果次第では、生物学的製剤へスイッチするしかないと
覚悟を決めて来たけど、見事に今までの努力を
否定する結果となった。

「もう観念します(笑)レミケードにします」と意思を伝えて
その日から導入に向けて検査が始まりました。
検査項目が増えるらしく、この日二度目の採血。
他にツベルクリン反応検査を受けて終了。

そして2日後、主治医は外来の担当ではなかったけど
病棟から来て今後の事を話してくれた。ありがたい
ツベルクリン反応は陽性だったので、結核予防薬を
1ヶ月服用すると言う。
入院は無しで、当日採血、採尿、肺のX線撮影をして
1回目は外来のベッドで2時間半かけて点滴。
その間5回ほど血圧や体温を測りながら慎重に行われるらしい。

2回目からは化学療法室での治療になる。
ベッドも早い者勝ち?みたいで先生は4回目まで予約を
入れてくれた。それまで副作用無く進めばいいけどね(笑)

今日は、外科の診察があったのに夕べから微熱が出て
キャンセル。どうりで痛いと思ったよ。熱か・・・
外科に電話すると、先日肩から水を抜いてくれた先生と
直接話せて安心できた。
「いつでも来てください」と言ってもらえたので
レミケードで様子を見てからでもいいかなと思う。

 2006/11月   12月   2007/1月    2月      3月

CRP    1.1(H)  1.5(H)   1.0(H)   0.9(H)   1.5(H)
MMP-3    31    40    60(H)    31     65(H)

コレステロールは205で相変わらず優秀

まいった・・・

しばらくは外科のお世話にはならないだろうと
思っていたのに、先週の土曜日駆け込むことになった
発病時以来の激痛・・・あれから7年、波はあっても一応RAと
診断されて治療は受けているのだから、日常生活は送れている。

しかし、金曜の夜は違った。横になるどころか背もたれにも
寄りかかる事が出来ない。左手で右の肩を押さえつける。
ブヨブヨして熱い。絞めつけるような自発痛・・・これは久しぶり(^^;)

とにかくどうにもならないから、食卓のイスで朝まで待った。
一番でS大の膠原病内科へ主治医はいないので代診の先生が・・・
「あ~これは痛いよね・・・でもここで膝の注射は出来ても肩は~」
え?「先生~今日もイスに座ったまま眠れないんですかぁ~」
「ん~肩は怖いんだよ~感染がねぇ・・・外科にお願いしよう」
と言われ、外科へ~

現れたのはチョイ悪オヤジ風のワイルドな先生(一瞬引く)
でも、見た目怖い人ほど優しいのか?対応は良かった・・・
「これは~水溜まってるね~かなり痛いでしょう」
わたし・・・「うん!」どうにかしてくれ!寝かせろ!(笑)
(言ってませんって、そんな事・・・)

結局、再燃中と言う事もあり薬は入れずに水を抜いて様子み
う~肩の関節の中で針が動く。取り出した水はオレンジ色。
感染していないか、そのまま検査に回った・・・
メソトレキセートの限界でしょうかぁ~とほほ
激痛からは開放されたものの、未だに夜中に痛みで目が覚める
ストレッチも禁止・・・そろそろシャンプーしないとなぁ~

外科検査

今回は、外科の検査も一緒に行われたので拘束時間が長かった
レントゲンも前回の撮影~1年近く経っているという事で、
細かく撮られたけど、技師さんが不慣れで撮影枚数が多くて
焦ったのか、口では「ご自身では動かなくていいですよ」と
言い気を使っているその気持ちは伝わったけど
撮影部位をガシッと掴んで動かすのは止めて欲しかった
あの~そこ痛いから撮影するんですけどぉ~・・・(笑)

何とか、撮影も終わって診察室へ戻り外科医の話を聞く事に。
40分近くかけてゆっくりと写真を説明してくれたのは良かった。
一部変形は見られたものの、今一番大事なのは
薬でのコントロール。と言われて、装具もあまり役に立たないと
断られてしまいました

長い事炎症が続いたので、硬直が始まっている指をギュ~っと
曲げられて・・・「せ、先生・・・いいんですか?」
「このまま固まるよ、でも腱やスジが痛んでるから加減して」
と言われても、かなり痛いんですけど~(^^;)

確かに左手は人差し指と小指の硬直が始まっているので
握る事が出来ない。それで握力を測ってみることになった。
先生は苦笑いしながら「あっ・・・6ね」
左はその位まで落ちても納得だったけど、右も同じだったのは
ちょっとビックリ・・・最近よく物を落すと思ったら
こんな事になってたのね~3年位前に測ったときは18はあったのに

握力を測った後、指の関節を曲げる運動を教えてもらいました。
『自分の力で関節を曲げると緩んだ腱が切れてしまうから
反対の手で曲げてあげるか、他の人にやってもらって・・・』
『それから小指が外側に傾いているから、ぶつけて骨折しない
ように気を付けて』との事。
それ、納得です。最近小指を机の角や椅子によくぶつける
そうやって骨折して駆け込む患者さんがいるらしい・・・

足首や膝の炎症も、体重のかかる内側に症状があるのは
あまり心配は無く(加齢による場合もあるという事で)
体重のかからない外側の炎症は、RAが活発なので
気をつけた方がいいですよ。と言われた。

こうやって、ひとつひとつ細かく説明してもらえると
納得できていいかな~ただ、外科としては直接RAの勢いを
止める事は出来ないから、内科での治療が大事という事なので
しばらくはお世話になることは無さそうです(笑)

メソが仲間入り

リウマトレックス8㎎に増量して2ヶ月が過ぎた。
今週の検査結果は横ばい・・・一部上昇している数値もあり
やはり効果が出ていないとのお話しで~

再燃してからもう半年が経って、検査しなくてもリウマトが
効いていない事は身をもって感じているから、検査結果も納得。
そして主治医からはまたも治験のお話しが・・・
(諦めないのね先生
「治験は家族が反対しているので・・・」と話すと主治医は苦笑い。
それで、メソトレキセートを追加してもらう事で交渉成立(笑)
それと一緒に、フォリアミンも増えた。副作用を軽減させる為だ。
まったく、どんどん増えてくな~

最近は気持ちの半分は治験に傾いていた。入院して家事から
解放されたかった(そんな問題?)ははは、、、
まっ、これでまた1ヵ月先に延ばせた。
「これでダメならレミケードかエンブレルにします」と伝えると
主治医から「関節が壊れる前に使わないと」と念を押された。
これで、覚悟が決ったかな?取りあえず少しスッキリした。
後は問題のこの身体をスッキリさせたい。
        メソ
こちらメソとフォリアミン。よく似ている 間違わないように
薬剤師さんがオレンジ色のラインを書いてくれた。書いた方がメソ。
このメソ、困った事に今まで処方してもらった薬局で取り扱ってなく
駅周辺を探し回った、、、結局、いつもの薬局で手配してもらい
土曜日の服用に間に合った。取り寄せに時間がかかるなら
一週見送ろうかな~と思っていたけど、薬剤名をみて薬剤師さんは
頑張ってくれたのかな(笑)申し訳ない

最近、大きな病院も院外処方になってどこでも受け取れるように
なったのはいいけど、薬によっては扱っていない物もあるから
注意が必要だ~今回、それが勉強になった。

   2006/11月   12月   2007/1月   2月

CRP    1.1(H)  1.5(H)   1.0(H)   0.9(H)
MMP-3    31    40    60(H)    31
      MMP-3は下がったIgG、IgMは更に上昇

検査後のランチ

        埼大ランチ
水曜日は通院日でした。午後一番の検査だったので朝食は
ココアのみで我慢して検査後のランチを楽しみにするのが
いつものパターンです(笑)

少し写真の色が悪いのですが【ハンバーグランチセット】
懐かしくなり思わず注文。こちらは、S大のcafeです・・・
と言っても、見た感じは職員食堂です。
おなかペコペコだったせいか、ご飯粒一つ残さず頂きました☆

検査から1時間後に結果が分かります。
その結果を見ながらの診察なので、今までの病院と比べると
その点はとても満足です。
こちらに転院する前は、診察の帰りに採血をして
次の診察日に検査結果を見ていただくという、少し納得の
いかないシステムでした。
やはり、当日の検査結果を見ながらの診察の方が安心です。

リウマト上限8㎎を服用してから1ヵ月。検査結果次第で
リウマト止めるかどうかの瀬戸際
迷ったままでの診察でしたが、CRPが1.5⇒1.0に下がったので
微かな望みが出てきました。

主治医に「これは十分な数値ではないから、治験の話を
聞きますか?」と言われたけど、「後1ヵ月だけ様子を
見させてください」とお願いして、その日は治験の話を
断りました。導入入院もあるし、即決は出来ないよ~

私の希望としては、来月の検査でやはりリウマト8㎎では
弱いという事になったら、MTXをプラスしてもらう方向で
考えたいと伝え、その日は終了~
そして、来月は整形でX線のフルコース(笑)&装具の
お話しやオペの事など、外科的な診察が加わるから
一日がかりだぁ・・・・ふぅ


   2006/8月   10月   11月   12月  2007/1月

CRP    0.1   0.7(H)  1.1(H)  1.5(H)   1.0(H)
MMP-3   30    21    31    40    60(H) 

 

リウマトの限界

今、2回目の再燃中(^^;)
9月の中旬頃から右足の人差し指が数年ぶりに炎症を起した。
寛解のお墨付きを主治医から頂いた事は無いけど、
良い状態でキープできていたと思う。
CRPもこの2年位は0.3で落ち着いていたし、血沈も30前後だった。
時々、色んな所が炎症を起したけど1週間もすると消えていった。

段々と自分の体が分かって来たから、しばらく安静にして・・・
の繰り返し。「良い子にしててね」の呪文も効いていた(笑)
でも、今回は違った。足の指の炎症は2週間で治まって
随分歩きやすくなったから少し時間はかかったけど、
いつものパターンだと思い込んでいた。
炎症が治まって一週間が過ぎた時、スイッチが入った

再燃って2回やるとよく分かる(笑)言葉で表すと「来た」「まずい」って感じ。
9月下旬にスイッチが入ってから、この3ヶ月でCRPも
0.3⇒0.7⇒1.1⇒1.5と規則正しく上昇。
それに合わせてリウマトも2㎎から8㎎へ増量しているけど、
困った事に体中の痛みは全く変わらない。

足の指はスイッチが入ったと同時にもう一度燃えたけど、
今は落ち着いて燃えカスが残って黒くなった状態。
両膝、両肩はロキソニン1日3錠で動かせる位の痛みまで抑えられる。

一番酷いのは、足首と左手指の2箇所。
赤く腫れて熱を持っている状態でやがて4ヶ月。
主治医からは、リウマトの限界。生物製剤を勧められて迷う日々・・・
先日、生物製剤の前に「MTX」という方法もあると
ある患者さんから聞いた。それを試してみてもいいかも。
生物製剤が効果が無ければ治験になる。
その前にやってみる価値はありそう。

年明けから、派遣の仕事も1ヶ月残っているし何とか乗り切りたい。

新しい主治医

今年転院したのが私にとっては大きな出来事。
長年お世話になっていた主治医の独立開業のお陰で(笑)
路頭に迷ってしまった。引き継いだ主治医も半年足らずで
外来を外れた次の医師に引き継がれる前に
病院をお引越ししたのでした

なので、こちらの通院日記は転院先のお話で始まります(^^)
転院先のS大は、延々と続く畑の中に建っていて
それはそれは環境の良い所です(笑)何より自宅から近いのが
今までと比べて嬉しい。

主治医は、スリムで背が高く淡々としていてあまり感情を
表に出しそうに無いタイプ。「まぁ~ゆっくり話しましょう」の
一言でわたしは安心した。

状態も落ち着いているし、主治医も安心した様子・・・
でも、その数ヵ月後頭を抱える事になってしまったのでした。

テーマ : 日々のできごと - ジャンル : ライフ

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