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レミケード7回目

レミケードも今月7回目が無事に終了して、
徐々にからだも慣れてきました。
初回から3回目位までは、投与後一週間くらい胸の圧迫感や
息苦しさ、だるさ・・・などが続いていましたが
今はそれらの症状は無くなりました。

レミケードは投与してから直ぐにアレルギー反応がでるらしいのですが
重篤でない限りは、投与のスピードを落とすなり
薬剤を加えるなどして、続行されるようです。
多少の副作用を心配するよりも、レミケードを続ける事が
優先とのお話でした。

私も、投与前の血圧から開始30分後に50近く下がった事が
ありましたが、頭痛以外には症状が無かったので
続行されました。
でも、投与のスピードを標準にすると未だに血圧が下がり
頭痛が始まるので、時間はかかりますがスピードダウンで
2時間30分かけて身体に入れてます。

投与前の問診で看護婦さんから
 「7回目でまだ間隔をつかめていないかも
   しれないけど、とにかく無理をしないようにね」

 「あはっ、ちょっと動きすぎているかもしれません」
   「最近、あちこち痛くて・・・」

私のこの返事がいけなかったのか、この後30分くらい延々と
注意を受けました(笑)
 「今度炎症が起きたら、今までの治療が振り出しに
   戻ってしまいますよ。」
   「これは貴方の責任です。ご自分のためだけでなく
   周りの家族の為に絶対に無理してはダメです」

 「・・・・・」
うっ、こんなに話が長引くとは思わなかった・・・
軽い気持ちで言ったんだけどな~
動きすぎも私の感じる動き過ぎと、看護師さんが想像する
動きすぎにも違いがありそうだし(笑)

私としては、再燃前程は動いていないのだけど
段々とパワーが無くなって来ているのは感じる。
つまり、すこし前の自分を忘れないと
この病気の進行には付いていけなさそう。
きっと、他の患者さんもその狭間で苦労されているのだろう。
でも、気持ちは分かるよ。だって嬉しいもん。
だから、なお更今まで出来なかった事を
家族にはしてあげたいって思うんだよね。

壊れた関節は元には戻らないけど
動ける嬉しさはそれは経験した人じゃなきゃ
分からない事だし、それにこの病は期限付きの病気じゃない。
薬が効かなければ病状は悪化するばかり・・・

それが分かっているから、看護師さんも真剣だったんだよね。
そう考えると強い言葉も、ありがたく思えてくる。

RAになって8年。3年目くらいにリウマトレックスが効いて
身体が軽くなった。でもそれは1年くらいで一度目の再燃がきて
今回は2度目の再燃だけど、あの時の5年前の感じに
似ていたんだよね。
指の装具も、ブカブカになっていたのに
またピッタリフィットしているじゃないですかぁ・・・

なので、せっかく整形外科に紹介状を書いて頂いたけど
使わずにそのまま保管しています(笑)
でも、CRPは0.0で炎症反応はありません。すごいよ~
MMP-3が上昇してきて、肝機能も(H)になって
気になる材料が増えてきたけど、9回目が丁度一年らしい。
その時に、総合判断をするとの事ですが
どうなる事やら・・・・

心配しても身体によくないので、取りあえず
しばらく忘れていた昼寝を復活させたいと思います


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レミケード1回目

レミケード1回目無事に終了しました。
検査前の採血・採尿・胸のX線撮影を終えて診察。
レミケード約3時間、待ち時間も含めてこの日は
7時間以上拘束されて、さすがに疲れました(^^;)

30分おきのバイタルチェックで熟睡する事も出来ず
処置室の中は7名の患者さんが点滴を受けていて
看護師さんも走り回っているし、血圧計も左腕につけたままで
両腕動かせないし、ベッドも狭くて固いから
まさにまな板の鯉とはこの事だ(笑)

静脈が見つからず(何時もの事だけど)なれない新米医師は
長い時間わたしの腕と格闘し、やっと入ったかと思ったら
流血騒ぎもう少しでセーターも汚す所だったよ。
こんなに流しちゃってもったいない・・・
採血でも5、6本採られたのに。ここで1本分は流したね(泣)

やっと始まって、うとうとしてきた頃
隣の患者さんに異変が起きて、医師の声で目が覚めた。
レミ数回受けた患者さんみたい。やはり初回だけ無事ならOKと
いう話ではなさそう・・・でも、軽い副作用でしばらくすると
その患者さんは帰っていった。よかったね・・・

3時間後、無事終了。担当の看護師さんが私と同じ年齢だと分かり
色々気を使って話しかけてくれた。優しい看護師さんだった。
リウマチャー暦7年。辛い言葉には免疫が出来て平気になったけど
優しい言葉に免疫が出来ていない(笑)言われ慣れてないのだ。
看護師さんの優しい言葉に「私はやっぱり病人なのね」と
シミジミ実感したのでした・・・
看護師さんの目に薄っすら涙。それを見てわたしも・・・(^^;)

さて、これから問題なのは新しく追加になった心エコー検査。
4年ほど前に近所の循環器外来で心肥大と軽い弁膜症あるといわれ
不整脈も見つかった。それ以来検査はしていないけど今回の
胸のX線で「心臓が大きいから来月検査しましょう」と言われた。
やっぱり、引っかかったか・・・はぁ
「心疾患があるとレミは使えないからね」「え~そうなの?」

と、そんな訳で来月検査して結果次第ではレミ中止?の
可能性も出てきた。始めたばかりなのに~

なんだか複雑な気持ちでお会計~
さぁ、これからお金が飛んでくよ~覚悟しなきゃ!(笑)
レミケード・検査料etc→69.470円 内服薬→2.350円(14日分)なり。
この金額を2週後にまた支払うのね

検査結果は、前回よりCRPは下がったものの
IgG・IgA・IgMが更に上昇中。

レミの効果については、後日改めてご報告します
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